En las Islas Baleares hay 4.567 personas diagnosticadas con enfermedad celíaca. Sin embargo, según estimaciones de IBSalut, la población con esta enfermedad en la comunidad autonómica se estima en 24.887. El infradiagnóstico, a tono con lo que ocurre en el resto de Europa, es del 82 %.
“A nivel general, la principal dificultad que tiene una persona con enfermedad celíaca es tener un diagnóstico temprano o precoz”, destaca a La Voz de Ibiza Juan Antonio Oliva (62 años), presidente de la Asociación de Celíacos de las Islas Baleares (ACIB).
Precisamente, este viernes Oliva encabezó una charla informativa de la asociación en el Centro de Cultura Can Jeroni, Oliva, la primera en la isla de Ibiza. El evento, que cuentó con el apoyo del Ayuntamiento de Sant Josep, abordó la implicación de las administraciones y el sector HORECA (hoteles, restaurantes y cafeterías) para ayudar a la salud y la integración social de los enfermos celíacos.
—¿Por qué se tarda tanto en llegar a un diagnóstico?
—La principal dificultad, a nivel general, es el diagnóstico temprano o precoz. hay muchos celiacos que se pasan años sufriendo los síntomas, pero como son tan variados y compartidos con otras patologías, la sospecha de la celiaquía siempre llega tarde. En mi caso concreto, toda la vida con síntomas que no encontraban explicación hasta que a los 58 años llega la sospecha de la celiaquía. Una vez diagnosticados, el problema es seguir la dieta sin gluten, problema económico, logístico y de integración social alrededor de una mesa.
— ¿Qué dudas suele tener una persona recién diagnosticada?
—El diagnostico lleva la posología simple de «dieta sin gluten de por vida». A priori parece sencillo, pero la dificultad viene cuando te enfrentas a lo difícil que es mantener la dieta sin gluten, sin contacto cruzado y vida familiar y social. Los que se acercan a ACIB recién diagnosticados reciben una formación de bienvenida dada por nuestra psicóloga, Araceli, y con ello ya empiezan a tener herramientas seguras para afrontar el resto de la vida. Aunque cada día tienes que ir aprendiendo.
—¿Cómo ven el grado de conciencia de la población? ¿Y de la industria del turismo y la gastronomía?
—El problema no es la concienciación, si no es el desconocimiento y las dudas que plantean las modas alimenticias. La celiaquía es una enfermedad autoinmune que obliga, es decir que no es una elección tomada libremente, a una dieta sin gluten de por vida. Se necesita que la sociedad conozca eso y discrimine opciones como la dieta vegana u otro tipo de elección de la prescripción de la dieta sin gluten, como medicina. Entendido eso, los celíacos vemos en el sector HORECA y la industria alimenticia en general como nuestra «farmacia».
—¿Y esto lo entiende la industria HORECA?
—El turismo no ve lo que implica para un visitante celíaco no estar atendido correctamente. Él y su entorno pueden ver cómo se arruinan sus vacaciones porque desde el sector no se lo haya sabido atender correctamente. Y eso es una imagen muy negativa y de consecuencias imprevisibles. Y al hablar de turistas, hablamos del mismo ratio de prevalencia: se puede decir que el 2% de los visitantes, pueden ser celíacos.
—¿Cómo evalúa la oferta gastronómica de la isla para personas con celiaquía?
—Aquí hemos de separar la oferta libre del sector HORECA de la que está «controlada», asesorada por las asociaciones de celíacos como ACIB. Si bien el riesgo cero no existe, recomendamos los establecimientos que se acogen a nuestro protocolo llamado «FACE GLUTEN FREE». Es un protocolo que está aprobado desde la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Lo tenemos establecido en todas las asociaciones que formamos la federación. Desde FACE se asesoran las industrias alimentarias y se otorga el sello internacional de la espiga barrada a las distintas industrias y a las cadenas de alimentación y hoteleras que operan en toda España. En Baleares, dentro del sector HORECA, hay 169 establecimientos, de los cuales 49 son asesorados por ACIB al ser solo operativos en las islas, el resto son cadenas de restauración y hoteles que operan en todo el territorio nacional. En Ibiza son ocho establecimientos, todos son el sello en la puerta.
—¿Qué garantías ofrece el protocolo?
—El protocolo se renueva cada año, tienen la obligación de comunicarnos cambios en sus platos, de capacitar de forma continua a sus empleados o pedir una formación de refuerzo cuando quieran a ACIB. Nosotros les damos formación gratuita al inicio del protocolo y cada año si se precisa, o cuando hay alguna incidencia. Les hacemos analíticas sorpresa y aleatorias de control. Con todo ello, el fallo puede aparecer, pero gracias a estos recursos se minimiza el riesgo. Es por ello que solo recomendamos consumir a establecimientos asesorados por ACIB o cualquier otra asociación. Son establecimientos de los cuales conocemos su compromiso y que saben qué es un celiaco.
—¿Cuáles son las principales creencias erróneas extendidas sobre la celiaquía?
—Es incorrecto hablar de intolerancias o alergias, eso en celiaquía es incorrecto. La celiaquía es una enfermedad autoinmune. Se puede ser intolerante a la lactosa, pero no existe la intolerancia al gluten ni la alergia al gluten, porque el gluten es una proteína de los cereales como el trigo la cebada y el centeno. Y los trigos fenotipos o el triticale que mezcla de trigo y centeno. Somos enfermos celiacos porque hay sintomatología y respuesta autoinmune, aunque también hay asintomáticos pero con respuesta autoinmune. Luego están los sensibles al gluten no celíacos, porque hay sintomatología, pero no hay respuesta autoinmune. Es decir, no se trata de “grados de celiaquía. Puede haber más síntomas o menos, más agudas o menos, o con ningún síntoma. Por otro lado, también se puede ser alérgico al trigo, o la cebada, pero no al gluten. Son cosas que hemos de ir corrigiendo, con información y formación.
