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julio 2026
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Quienes conviven con patologías poco frecuentes enfrentan desafíos a la hora de conseguir un diagnóstico y acceder a tratamientos. El rol de las asociaciones de pacientes y familias resulta clave entre tanta incertidumbre. «Necesitamos saber que no estamos solos», dice la madre de una niña con una de estas patologías.


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