Nina Roma es una joven catalana que cuenta en sus textos (@pellnarrada en Instagram) cómo es vivir con epidermólisis ampollosa, enfermedad mejor conocida como ‘piel de mariposa’.
En entrevista con el medio Freeda, Nina ha hablado sobre la vida con esta condición: «Para mí es una enfermedad genética como cualquier otra. Es degenerativa, osea que de pequeña corría y andaba como cualquier otra niña. Después empecé a cansarme y a los 18 ya decidí empezar a usar una motoreta eléctrica».
«Es como que nos falta el pegamento entre dermis y epidermis, por lo que cualquier roce o golpe puede suponer una ampolla o herida», ha precisado la joven.
«Lo primero que le dijeron a mis padres es que yo viviría solamente un año. No se puede dar este tipo de noticias sin saber», ha señalado también. Por otro lado, ha explicado que si bien hay investigaciones en búsqueda de una cura, son pocas las personas en el mundo que la tienen, por lo que la inversión en estudios para hallar un tratamiento contra la ‘piel de mariposa’ es escasa.
En la entrevista, Nina ha reflexionado sobre cómo fue crecer con esta condición: «Mi infancia fue muy dulce. En la adolescencia me encontré con otras situaciones… pero supongo que cualquier adolescente tendrá cosas que contar de esa etapa».
Por otro lado, ha destacado el apoyo que son para ella sus seres queridos; y también que le encanta disfrutar de festivales techno con su hermano y su prima.
Vivir con ‘piel de mariposa’ en una sociedad llena de prejuicios
«Sí que es verdad que cuando salgo hay un perfil de persona que me felicita por estar bailando. Eso no nos gusta. ¿Por qué me tienen que felicitar por estar bailando?», ha dicho.
Finalmente, también ha manifestado: «Creo que hay que sacar el tabú de hablar sobre sexo y personas con discapacidad. Hay que normalizar que queremos sexo y ser queridas por otras personas. Muchos amigos me han preguntado: ‘¿Y si conoces a un chico con tu misma condición y os gustais’. Pero, ¿qué me quieren decir con eso? ¿Que una persona sin esta condición no me puede querer? Vivimos en una sociedad muy cerrada».
