Rosa María Sánchez López, directora de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Ibiza y Formentera (AFAEF), cuenta que cuando recibió la llamada de grupo IRG (528 Ibiza y más), para donarles miles de euros, pensó primero que era una broma. Claro, es que en la Asociación están acostumbrados a trabajar duro por cada euro que ingresa, “nos lo sudamos que no te imaginas”. Entonces, encontrarse con casi 9.000 euros de repente, sin haberlos ni pedido ni soñado, es una idea tan feliz como difícil de procesar.
Quizás sea difícil para alguien que no haya experimentado en carne propia el tener un familiar con Alzheimer dimensionar la importancia de la AFAEF. Quizás no: cuidar a nuestros mayores en esta sociedad es cada vez más difícil, enfermedades de por medio o no. Nadie nos prepara para asistir a la vejez, etapa además menospreciada en nuestras culturas occidentales.
Rosa, junto a otras mujeres, colegas, fundó la asociación en 1998. La idea, cuenta en diálogo con La Voz de Ibiza, nació cuando terminaban de cursar sus estudios de auxiliares (se unió a la Cruz Roja a los 14 y la sanidad siempre la apasionó) al ver cuánta necesidad de cuidado para quienes sufrían Alzheimer y sus familias había en las islas. “Había cosas que nos enseñaban en las prácticas con las que no estábamos de acuerdo, éramos bastante revolucionarias”.
Primero, comenzaron trabajando en los domicilios. Hoy en día, la AEAEF, en su historia, contribuyó a la creación de un hospital y un centro de día. Tienen un nutrido grupo interdisciplinario de profesionales (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, etcétera) que ayudan tanto a quienes sufren de Alzheimer como a sus familias. También están los más de 40 voluntarios de la asociación.
Ayudar y dejarse ayudar
“Nuestro lema siempre ha sido que para que un enfermo esté bien cuidado, lo primero que necesita es que el familiar esté bien cuidado. Tienes que enseñar al familiar a trabajar con el enfermo, a entender lo que sucede. Es muy complicado para una persona que le digan que su padre, su madre o más tiene Alzheimer y que ahora las cosas van a cambiar. Hay formas de comprender y acompañar. Hay que ayudarlos, primero, con la negación. Hay que ayudarlo a manejar los tiempos, lo que acontece, que es algo nuevo para todos. Son 24 horas al día”, comienza a explicar Rosa al inicio de la entrevista.
“Hemos aprendido a enseñar a las familias. Las familias tienen derecho a pedir todo lo que necesiten, pero también tienen que saber pedir, saber cuáles son las necesidades. Muchos piden ayuda cuando están al límite, incluso cuando les hemos ofrecido desde el primer momento asistencia psicológica. La familia se tiene que dejar ayudar”, añade.
Rosa hace hincapié en dos puntos clave: “Hay que tratar a quien sufre de Alzheimer como te gustaría que te traten a tí”.
De la mano con eso, va el siguiente pilar para acompañar a alguien con esta enfermedad: “Me pone muy nerviosa cuando la gente dice: ‘Ay, es que los enfermos de Alzheimer son agresivos’. Vamos a verlo desde otro punto de vista: situémonos en el lugar de alguien que sufre Alzheimer. Tienes frente a ti un familiar al que ya no reconoces, una persona que te obliga a bañarte, a comer. ¿Estás siendo agresivo o te defiendes de algo que no entiendes y que te están haciendo a ti? Claro, el familiar lo está atendiendo, se preocupa porque tome sus pastillas, se alimente, este limpio. Tiene que bañarlo y más. Es muy complicado. Bueno, hay que plantearlo así: ‘A ver, papá/mamá, necesito que me ayudes, vamos al cuarto de baño, te tengo que poner guapo’. Cambiar el chip. Si no quiere ir, esperar, conversar un rato, ya se hará después”.
Rosa sabe que es así de simple y complejo a la vez. Explica, sin embargo, en cómo cambia la situación para los enfermos y sus familias el acto de pedirles ayuda: “Recuperas la ilusión de hacer algo, sientes que eres útil. Los que cuidan a la persona con Alzheimer piensan que tiene que asistirla en todo. Una de las herramientas que usamos con las familias es, por ejemplo, decir: ‘Hoy vamos a pintar. A ver, cariño, ayúdame a hacer este cuadro’. Hay que plantearle al enfermo que te está ayudando a ti, no tú a él”.
528 Ibiza y Grupo IRG contribuyen a la causa de AEAEF
Talleres, diferentes formas para recaudar fondos y más: el trabajo de la AEAEF es siempre infinito. Rosa agradece también al “maravilloso” grupo de voluntarios.
A pesar de su impresionante vocación y del amor que tiene para dar, las horas al día no le alcanzan (hace casi 20 años es directora de AEAEF, cuatro que lo es de la Federación Balear de Alzheimer y, ahora, vocal de la Junta Directiva de la Confederación Española de Alzheimer); y comparte que sí, que a veces también siente desánimo.
“Pero las trabajadoras de la asociación me dan fuerza, con su cariño. Es agotador pero eso me da impulso”, dice.
Además, están los frutos de tanto esfuerzo. Aparte de los mencionados, por ejemplo, han logrado que el Congreso Nacional de Alzheimer del próximo año, y el primero iberoamericano, sea en Ibiza. En ello, agradece el apoyo del Consell insular y del Govern Balear.
Y, claro, a Grupo IRG. Rosa cuenta que, primero, le dijeron que iban a hacer una fiesta en 528 (el evento BBC Radio) y que les iban a donar la recaudación. Si su sorpresa ya era mayúscula, más lo fue cuando se enteró que el monto total rozaba los 9.000 euros: concretamente, 8.548 €.
“Cuando nos llamaron, fue pensar: ‘¿Se acuerdan de nosotros? Y justamente uno de nuestros lemas es ‘gracias por ayudarnos a vencer el olvido’”, rememora, emocionada.
Los fondos lo usarán con diversos fines. Por ejemplo, renovar aparatología médica o comprar material para los talleres de autoayuda y de actividades de la vida diaria, en los que personas que tuvieron a familiares con Alzheimer que ya fallecieron, hoy quieren devolver algo a la asociación y se dedican a ayudar a quienes atraviesan actualmente esa situación. En los talleres, producen manualmente distintos productos que, a la vez, los ayudan a seguir recaudando fondos.
“Además, Javier (Riesco, director de operaciones de IRG) me ha parecido una persona maravillosa. Le dije que esperábamos que esto fuera el principio y me dijo que seguiríamos adelante. Lo único que podemos es estar agradecidísimos por su ayuda y el afecto, interés y cariño que nos brindó cuando vino a conocer nuestra sede. Una persona excelente”, cierra.
Y, antes de terminar con la entrevista, recuerda: “Tratar a los otros como te gustaría que te traten a ti”.
