“Tardé en darme cuenta de que no somos personas débiles psicológicamente que no han sabido afrontar la pandemia, que es el cliché que percibía”, resume ME, una médica de Ibiza de 57 años con covid persistente.
Dice que eso es lo que suele pensarse muchas veces ante los síntomas, incluidos los psicológicos, que enfrenta una persona con dicha patología: que debería ponerle más ganas para salir adelante.
En su caso, cuando los síntomas persistían, su médica de cabecera “tuvo empatía y reconoció que algo me estaba pasando”. No ocurre siempre esto.
“Vivo con covid persistente y tengo derecho a que mi personal sanitario se preocupe más por tratar mis dolencias que por silenciar mis quejas”, dice un manifiesto firmado por asociaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Personas Afectadas por la Covid persistente de Baleares (Copaiba), a la cual pertenece ME.
A Jesús Martínez Pérez (44), otro ciudadano de Ibiza con covid persistente, también parte de Copaiba, la covid persistente también lo ha tenido a maltraer: “Siempre me he considerado un guerrero y un luchador. Primero pensaba que ya pasaría, que me iba a recuperar. Pensaba que era solo echarle ganas”, dice a La Voz de Ibiza.
En su caso, dice que ha perdido mucha vida social, que muchos amigos no han comprendido su malestar persistente. “Me ha dejado de lado mucha gente. Mis amigos me decían vamos de fiesta o vamos de viaje. Yo les decía que de verdad no podía. Y si iba, a las 2 horas me tenían que llevar de regreso a mi casa”, dice.
Además, Jesús destaca que se trata de “una enfermedad bastante invisible”. Él, por ejemplo, cuenta con una apariencia atlética: dice que nadie supondría que tiene tantos dolores y síntomas.
Gente con quien empatizar
Incomprensión. Eso es lo que suele sentir una persona cuando los síntomas del covid persistente inundan su vida y trastocan su rutina. Por eso, para estas personas, juntarse con quienes viven algo similar resulta liberador.
“Creía que empatizaba con la gente que estaba enferma, pero no, qué va. Si una persona no vive esto no lo puede entender”, dice Jesús, uno de los residentes de Ibiza con esta patología y que se ha único a la Asociación de Personas Afectadas por la Covid persistente de Baleares (Copaiba), una agrupación de pacientes que buscan apoyarse mutuamente, a la vez que exigir medidas de prevención y mejoras en la atención sanitaria y para el diagnóstico de la patología.
“A mí me ha salvado la vida la asociación. La conocí en un período turbio. La doctora me derivó al psiquiatra porque ya la iba a liar. Al hablar con personas que sufrían lo mismo, me he sentido arropado, comprendido”, cuenta.
ME, otra de las personas de Ibiza miembros de Copaiba, considera: “Es de gran ayuda cuando conoces que a otras personas les pasa. Entre nosotros nos comprendemos perfectamente, compartimos esa sensación de que no llegas, de que no te alcanza la energía para hacer las cosas. Compartir estas vivencias te anima”.
Unidos para concientizar
ME enfatiza que, además de ayudar a sobrellevar la covid persistente, las asociaciones ayudan a visibilizar la patología. “Veo desconocimiento de parte de la sociedad”, dice esta médica de 57 años, que se dedica a realizar talleres y divulgar sobre la enfermedad.
En ese sentido, señala que “hay mucho que conocer en ciencia e investigación”. En esa línea, dice que juntarse entre asociaciones contribuye a avanzar en el conocimiento de esta entidad patológica.
“Aunque no se sepa, somos nosotras, las personas enfermas, con nuestros propios recursos, quienes luchamos para que se reconozcan nuestros derechos, para que la prevención y la investigación avancen. Y, sin embargo, deberíamos poder estar sólo centrándonos en nuestra recuperación, como cualquier persona enferma”, señala el manifiesto que ha firmado Copaiba junto a otras asociaciones de pacientes.
“No están solos”
En busca de visibilizar, hoy Copaiba realiza de 9 a 12 actos en los principales hospitales baleares, incluido Can Misses.
“Una de cada 10 personas que se reinfecta desarrollará Covid persistente. Probablemente conoces a alguien cercano que la padece y aunque no lo sepas, tú también puedes estar afectado : la Covid Persistente también abarca a todas las enfermedades que se desencadenan a causa de la infección por SARS-CoV-2”, señala el manifiesto.
Jesús lo resume así: “El mensaje que queremos transmitirles es ‘no están solos’”.
