Silvia Pericos y Estefanía Nía Tur, profesoras del colegio público Cervantes de Sant Antoni y apasionadas del running, han iniciado este domingo una ambiciosa aventura con el objetivo de dar visibilidad al Síndrome KBG. Esta enfermedad rara afecta a una de sus alumnas y cuenta con solo dos casos en la isla de Ibiza y cerca de un centenar en toda España.
El reto de Silvia y Nía consiste en correr 125 kilómetros del Camino de Santiago portugués por la costa, partiendo desde Baiona hasta Santiago de Compostela. Equipadas con la imagen de la Asociación Española del Síndrome KBG en su vestimenta y portando pulseras de la entidad, buscan dejar huella y conciencia a lo largo de su recorrido.
La despedida de las dos corredoras fue emotiva, con las familias de los jóvenes afectados por el Síndrome KBG en Ibiza, familiares y amigos reuniéndose en Sant Antoni para apoyarlas en su partida. El viaje comenzó este domingo 13 desde Ibiza y tienen previsto completar su desafío en seis jornadas, corriendo una media de 20 kilómetros diarios.
El Síndrome KBG es una condición con múltiples afecciones, incluyendo problemas cardiacos, epilepsia, alteraciones auditivas, problemas esqueléticos, retraso cognitivo y dificultades de gestión emocional, entre otros. Esta enfermedad rara impone una lucha constante para los afectados y sus familias.
Silvia y Nía han sido la tutora y la profesora de Pedagogía Terapéutica (PT) de Charo, una niña con Síndrome KBG escolarizada en el C.P. Cervantes. En su perfil de Instagram, kbg_camino, las profesoras comparten su aventura y explican: “Charo ha supuesto nuestro mayor reto profesional y dar visibilidad a su síndrome va a ser nuestro mayor reto deportivo”.
En su web, invitan a seguirlas en redes sociales, compartir sus publicaciones para aumentar la visibilidad del síndrome. También animan a realizar donaciones a través de la Asociación Española del Síndrome KBG y a comprar las pulseras solidarias que llevarán durante el camino.
Otros eventos
Este no es el primer evento solidario del colegio Cervantes en apoyo al Síndrome KBG. En enero, la séptima carrera solidaria del colegio destinó sus fondos a la investigación y búsqueda de tratamientos para esta enfermedad.
Silvia y Nía, con su esfuerzo y dedicación, esperan que su desafío deportivo no solo recaude fondos, sino que también sensibilice a más personas sobre el Síndrome KBG y facilite su reconocimiento y tratamiento en el ámbito sanitario y educativo.
